Hola quería aclarar que he mirado el prospecto del variargil pues no lo conocía y efectivamente no se recomienda en epilepsia ,probablemente por que tiene etanol como excipiente y cualquier medicamento con etanol como excipiente no se recomienda en niños con epilepsia pero todo depende de cada caso particular,yo personalmente evito todo medicamento que presente este excipiente,en el caso de mipor juanjo - Foro
Hola Sara tiene hoy 11 de mayo justo 5 años y tampoco camina ,da pasos ayudada y su principal problema aunque no es tan habitual es la hipotonia,tambien creo que le perjudica mucho la ataxia pero poco a poco avanza,suerte y animo.por juanjo - Foro
mucha suerte David y Loli espero que os salga todo bien ,un abrazo fuerte desde las islas canarias.por juanjo - Foro
HOLA MONTSE ME ALEGRA VER QUE TE DA ANIMOS LOS AVANCES DE SARA,DE TODAS FORMAS NO QUIERO DARFALSAS ESPERANZAS A NINGUN PADRE AUNQUE SARA AVANZA MUCHO TENGO CLARO QUE SU PROBLEMA ESTÁS AHÍ PEROSI DIGO QUE CUANDO HACE DOS AÑOS EMPEZÉ CON EL TTO Y CON ABA NO ESPERE UE PASADOS 2 AÑOS SARA ESTUVIERA RECONOCIENDO FRASES SIN UNA ENSEÑANZA PREVIA YA IREMOS PONIENDO LAS GRABACIONES EN VIDEO PARA QUEpor juanjo - Foro
he preguntado en el cole y nadie le ha enseñado ni a sara ni a otros niños sumas ademas hemos probado a darle ordenes por escrito como "toca a papa" y lo hace por lo que ya no sabemos hasta que punto podemos enseñarle la lectoescritura, ya lo grabará omaira y lo dejaremos en el blog quiero hablar con el neurologo isaac para que cuando venga la valore y por saber hasta que punto puepor juanjo - Foro
Hola paco me has dejado preocupado con lo del depakine ,yo le doy a sara y tenia entendido que daña el higado por eso en texas le dieron el carnicor pero nunca me habían comentado que tambien dañara los riñones si estas en contacto con los padres de esa niña podrias confirmarlo ,gracias y un abrazo.por juanjo - Foro
muchas gracias por la informacion María,un abrazopor juanjo - Foro
Hola Maria vi que le das a Elena passiflora tengo entendido que se usa para relajar y ayuda a dormir ,nunca la he usado con sara y me gustaria saber si le va bien a Elena y que marca le compras ,saludos.por juanjo - Foro
hola a todos lo mascurioso del tema de las sumas es que no se la sometió a un aprendizaje previo omaira hizo la prueba a ver si era capaz y este es el resultado ,el lunes comentaré en el cole si otros niños practican al lado de ella con sumas por que si no no se de donde lo ha sacado, el hecho es que como a otros papas mi hija cada día me sorprende mas así que ánimo a todos y que nadie nospor juanjo - Foro
hola paco te envio el link que heble sobre el magnesio y el calcio ,es verdad que no interfiere en le absorcion del calcio ,es alreves el calcio interviene en la absorcion del magnesio de todas formas como todo suplemento hay que tener uidado de hecho en el link te comenta los efectos secundarios ,eso sí a dosis muy altas por lo que si el suplemento se da con control medico no hay problema de topor juanjo - Foro
hola paco espero que claudia se mejore sara tambien llevA EL stesolid con ella a todas partes ,y aconsejo a cualquier padre que tenga un niño con angelman que lo tenga preparado ,otra cosa muy importante es revisar la fecha de caducidad del mismo de vez en cuando y advertir tambien que lo que suele producir las crisis no es la fiebre en sí si no la subida repentina o la bajada repentina de la tpor juanjo - Foro
Hola Maria gracias por la información de todas formas le preguntaré al neurologo cuanto seria necesario para sara por que creo que las cantidades varían con la edad y sara hace los 5 años en mayo , un abrazo .por juanjo - Foro
Hola María me ha aclarado mucho el mensaje de Paco la verdad es que no se donde vi lo de que el magnesio interfería en la absorción del calcio e vuelto a buscar dicha información y no la encuentro de hecho no se si se refería al manganeso y los confundí(de todas formas tampoco he visto nada esta vez que hable de que el manganeso interfiera en la absorción del calcio) .En el caso de Sara nopor juanjo - Foro
Hola el dr isaac marin de dallas ya me ha contestado, segun los resultados del estudio experimental no se observaron cambios significativos en la poblacion a estudio de todas formas me aconseja que como mi hija tenia valores bajos de folico y altos de homocisteina que en el caso de sara sigua tomandolo,me envio un link en ingles que trae los resultados del mismo por lo que desde que pueda lo depor juanjo - Foro
Hola Silvia el dr es Juan M. Pascual del departments of neurology,physiology and pediatrics the university of texas southwestern medical center division of pediatric neurology children´s medical center UT southwestern hospital and clinics, lo he transcrito direcramente del informe que me dieron el otro medico es el dr isaac marin valencia(que fue el que me puso en contacto con el) se que el drpor juanjo - Foro
Hola julia mi hija sara tambien tiene necesidad continua de morder , omaira la profe de aba me dice que cuando lo haga sobre todo si es a mí que la ignore y funciona ,pues como me imaginaba es una forma de pedirme que le haga caso cuando me muerde disimuladamente retiro mi mano de su boca y no le hago ningun caso y parece que ultimamente no lo hace tanto , sobre la obsesion de morder cosas eso cpor juanjo - Foro
hola María yo había leido que el magnesio se utilizaba para la epilepsia pero no sabía que se utilizara para la hiperactividad ,si sabía lo de las vitaminas del grupo b para la hiperactividad, de todas formas cuando hables con el medico dime lo que te conteste sobre la interaccion del magnesio con el calcio,y si quieres preguntale si sabe algo del alga espirulina para el tema de la hiperactipor juanjo - Foro
Hola de nuevo primero le queria ontestar a la mama de daniela ,te preguntaba los kilos por que las dosis maxima a la que se debe llevar el clobazam es 2 mg/kg/dia y veo que no llega a esa dosis de todas foemas mi hija cuando tuvo las crisis focales sin llegar al maximo de dosis ya estaba muy dormida por lo que opté por comrntarselo al neurologo y subirle la dosis de depakine hasta que se las cpor juanjo - Foro
Hola,como eran las crisis por que sara tenia mioclonicas antes de ir a EEUU y le pasaba eso se iba alsuelo o tenía movimientos de las dos manos a la vez seguidos de movimientos parpebrales así que por lo que me dices las crisis de daniela eran mioclonicas o atonas,otra que peso tiene tu hija por que yo pensaba que sara toma mucho noiafren pero veo que tu hija ha tomado hasta 3 / dia, sara tomapor juanjo - Foro
Hola a todos el otro dia me decia paco que a su nieto le fue mal con el depakine y le dije que le explicaria con mas calma como le controlaron a sara las crisis en texas, cuando ella fue para allá tomaba 400mg de depakine al dia en dos tomas de 200 y tambien 1/2 noiafren en la mañana y 1/2 en la cena tambien 3mg de melatonina por que dormia unas 4 horas por dia .Se despertaba por la noñe gritpor juanjo - Foro
Muchas gracias por contestarme maria teresa, la verdad es que me has dado unas pautas que pueden ser interesantes para aplicarlas con sara,sobre el tto experimental la verdad es que he visto muchos email pidiendo informacion y no esperaba que despertara tanta expectacion , estoy pendiente de que isaac me conteste desde texas pues probablemente sea mas facil para Isaac saber que conclusiones se expor juanjo - Foro
Hola Susana soy el padre de sara ,su sindrome es por deleccion.Y para Silvia tienes que ver de donde vienen los temblores(ataxia) por que ademas de ser tipico del sindrome ,la medicacion antiepileptica los empeora de hecho sara cuando empezó con el tto mejoró de la ataxia PERO DESPUES TUVO UN PERIODO VEN EL QUE APARECIERON CRISIS FOCALES HUBO QUE AUMENTAR LA MEDICACION ANTIEPILEPTICA Y EMPEORÓpor juanjo - Foro
Hola de nuevo ,quería preguntarle a maria cano si tu hijo mario presenta deleccion o disomia, tambien si tiene crisis epilepticas y si fuera así que tipo. Tambien estoy interesado en saber a partir de que edad empezó a reconocer los numeros del 1 al 10 y si el logopeda le ha trabajado la boca de alguna forma para conseguir los fonemas o si empezaron a salir de forma espontanea pues en el capor juanjo - Foro
hola paco omaira trabaja con claudio tambien y en el centro en el que trabajaba estaba con otra niña con angelman aunque casi todos tenian autismo,ninguno de estos niños tiene el tto experimental de hecho creo que sara es la unica de toda españa que lo toma ,por lo quesi algun niño mas lo tiene me gustaria saberlo para intercambiar opiniones. Sobre si sabia algun resultado del estudio cuandopor juanjo - Foro
hola mari angeles ,tu hijo te lo comente el dia que hablamos ,creo que tiene muchas posibilidades por que sin empezar con aba ya miraba mas y estaba mas atento que sara antes de empezar,tambien veo que está mejor que sara de la epilepsia pues a la edad de claudio sara ya tenia ademas del depakine a dosis altas el clobazam ,y el hecho de que la epilepsia no sea tan grave hace que el pronostico sepor juanjo - Foro
Hola Silvia el hospital es el southwestern medical center , la puncion lumbar era para ver a nivel de liquido cefalorraquideo como tenia los neurotransmisores y aminoacidos, o sea era una puncion diagnostica , la medicacion la toma via oral, en el caso de sara no ha tenido efectos secundarios pero en algunos casos aparecen nauseas ,diarrea y malestar gastrico.Hay que teneren cuenta que de vit b12por juanjo - Foro
Quería aclarar que en texas me dijeron que el tto tenia que ser pautado por un medico y no tomarlo en casa sin un seguimiento pues la betaina por ejemplo tiene que ser anhidra y la que se vende fuera de farmacia es betaina con pepsina que puede dar iritacion gastrica y no tiene el mismo efecto, yo tuve que estar trayendola de E.E.U.U.durante un año y pagaba unos 500 euros cada tres meses ademaspor juanjo - Foro
Hola de nuevo ,mañana omayra intentará crear un blog con los videos con los avances de sara se llamara SiempreAdelanteRetoAngelman y os pondra un enlace para que lo podais ver le he dado mi permiso ,por que yo como todos vosotros dispongo de poco tiempo . En cuanto al tiempo que lleva con el tratamiento experimental empezo en junio del 2009 con aba empezó en septiembre del 2009 nacio el 11por juanjo - Foro
Hola de nuevo,hay que tener en cuenta que sara lleva desde los 2 años con aba,aunque primero iba a un centro y despues continuó con omayra de todas formas los avances mayores los hemos visto en los ultimos 2 meses,y aunque omayra estaba con sara en ese centro solo ha tenido independencia para trabajar con ella en el ultimo año,cada vez tengo mas claro que en estos temas no es solo una metodolopor juanjo - Foro
Hola otra vez soy el padre de sara ,en cuanto a lo que sara hace tambien le enseñamos dos pictogramas diferentes le enseñamos uno igual y le decimos igual o diferente y acierta.Tambien sabe las vocales ,diferencia dentro fuera metelo sacalo y le vamos cambiando objetos que le nombramos y tiene que acertar ,como platano,coche,lapiz,etc... lo hacemos en tandas de 10 objetos ,lo peor que lleva epor juanjo - Foro