FEDER Madrid -Justo Herranz madrid@enfermedades-raras.org Madrid@enfermedades-raras.org fecha15 de julio de 2011por Ana - Foro
Buenos dias a todos : Por supuesto de nuestro Gran interés El Simposio Científico y la Conferencia Bienal de la ASF que se celebrara del 26 al 30 de Julio en la cuidad de Salt Lake City. Intentaremos dar esa informacion a todas las familias estando totalmente de acuerdo en que es de mucha importancia para todos nosotros , lo que hemos puesto en el planing de la carta es orientativo ,por Ana - Foro
Buenos dias a todos : Intentaremos dar esa informacion a todas las familias estando totalmente de acuerdo es de mucha importancia para todos nosotros , lo que hemos puesto en el planing de la carta es orientativo , estamos seguros que entre todos tendremos la suficiente informacion para transmitirla , incluido el doctor Artigas y otros colaboradores que asistiran a las jornadas. Os pasopor Ana - Foro
Documental del concierto de Rock celebrado el pasado dia 25 de junio en beneficio para nuestros niños Angelman con el fin de recaudar fondos para la INVESTIGACION ANGELMAN organizado por Angel papa de Daniela y fundador de la Asociacion " Universo Angelman " y perteneciente a ASA. Nuestros agradecimientos desde ASA por el esfuerzo y trabajo realizado a todos ellos. =k8h_Xg9I5cpor Ana - Foro
. Las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deberán cubrir por ley a quienes padezcan las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La nueva norma, aprobada ayer en el Senado casi sin debate, tiene como artículo principal la obligatoriedad de dar cobertura médica a las personas con EPF que, según la iniciativa, son aquellas cuya prevalencia sobre la población sea igual opor Ana - Foro
Estimadas Familias: Nos ponemos en contacto con vosotros para informaros de las jornadas que se celebrarán como todos los años en Septiembre los días 2, 3 y 4 en el Hotel High Tech Madrid Aeropuerto. Os facilitamos los datos del hotel para que podáis poneros en contacto con el hotel para hacer vuestra reserva: HOTEL HIGH TECH MADRID AEROPUERTO **** C/ Galeón, 25, (2804por Ana - Foro
La Fundacion para terapias de Angelman Syndrome necesita de su ayuda. Vivient es una compañia de seguro de sistema de alarmas en Estados Unidos, ellos daran $250,000.00 a la fundacion con mayor votos. FAST (Foundation for Angelman Syndrom Therapeutic) esta en primer lugar y necesitamos de su ayuda para ganar esta competencia. Este din...ero sera utilizado para desarollo del medicamento que ayudapor Ana - Foro
Efectivamente , estamos totalmente de acuerdo con Maria, nuestras familias tienen como contacto privado y confidencial info@angelman-asa o bien el tlf 670909007, donde son atendidas vuestras consultas a modo particular, como ya se viene efectuando desde ASA. La intención de transmitir que hay varias familias interesadas en encontrarse , pasar un dia agradable y comentar dudas , trucos , e inpor Ana - Foro
Buenas noches a todos : Efectivamente , estamos totalmente de acuerdo con Maria, nuestras familias tienen como contacto privado y confidencial info@angelman-asa o bien el tlf 670909007, donde son atendidas vuestras consultas a modo particular, como ya se viene efectuando desde ASA. La intención de transmitir que hay varias familias interesadas en encontrarse , pasar un dia agradable y compor Ana - Foro
Hola a todos : Nos gustaria recibir por vuestra parte temas y sugerencias que puedan parecer interesantes para nuestras familias angelman. Quizas uno de nuestros mayores inconvenientes es la distancia entre nosotros ya que estamos dispersos por toda España ( Alava , Alicante , Almeria , Asturias , Badajoz , Barcelona , Vizcaya , Burgos , Cadiz , Cantabria , Castellon , Ciudad Real , Cordoba,por Ana - Foro
El 2011 ASF Conferencia Bienal se llevará a cabo en el Sheraton en Salt Lake City, UT, 26 a 30 julio, 2011. Salt Lake City es conocido como la encrucijada de Occidente, lo que ayudó a determinar el tema de la Conferencia Bienal de la PPA para el 2011, el Síndrome de Angelman en la encrucijada. No sólo se cruce un lugar donde los caminos se cruzan, cruce de caminos, pero también significa upor Ana - Foro
Hola a todos ! Estoy encantada de que dispongamos de nuestro Foro ! os animo a todos a entrar y contar experiencias de nuestros angelotes ! Un saludo. Ana mam de carmen de 9 añitos ( DEL+ ) Pontevedra-España.por Ana - Foro