Hola a todos Está claro que muchos de nuestros chicos tienen dificultades alimenticias, y buscamos alternativas y truquitos para que tengan una alimentación variada y prueben texturas y alimentos distintos. Como ya comente anteriormente , en mi caso es complicado que Carmen coma ciertos alimentos , rechaza el pescado , lentejas , hortalizas en general , verduras ….e incluso le dan arpor Ana - Foro
ASOCIACIÓN SINDROME DE ANGELMAN ( ASA )por Ana - Foro
Hola Patricia: Comparto contigo tu alegría ¡qué gran logro cuando llega el momento que nuestros hijos se lanzan a caminar, Enhorabuena ¡ahora vendrá el trabajo de controlarle, sacar todos los peligros de su alcance…… Recuerdo cuando Carmen también comenzó a caminar tenia la edad de Oriol , que gran momento ¡ recuerdo que comenzó a soltarse y becaba apoyo y cuando no lo encontraba spor Ana - Foro
Formulario de Altas de Newsletters Las suscripciones es un servicio gratuito ofrecido por ASA (Asociación del síndrome de Angelman) para recibir información a través del correo electrónico sobre las novedades que se produzcan en temas como ayudas, conferencias, noticias así como cualquier otra publicación o información que sea de interés general sobre el síndrome de Angelman. Papor Ana - Foro
Hola a todos: Carmen contaba con 5 meses cuando sin lugar a dudas nos dimos cuenta que algo no marchaba bien , lo típico que os voy a contar que nos sepáis , su primer diagnostico fue “ retraso psicomotor “ así sin mas . Lógicamente comenzamos la atención temprana en el hospital, acudíamos 2 tardes por semana y eran sesiones de tres cuartos de hora, otros dos tardes por semana psicpor Ana - Foro
Hola a todos!! Desde la Fundación Deporte y Desafío queremos informaros que en el mes de septiembre tendrá lugar el comienzo de un nuevo campamento urbano. Continuamos con los campamentos, con el fin de poder ofrecer a todas aquellas personas con discapacidad física, intelectual y/o sensorial, la posibilidad de realizar diferentes actividades deportivas, con un profesorado formado, cualpor Ana - Foro
Maria Jesus Pozurama Rojo En realidad, creo que somos nosotros los que debemos darte las gracias, gracias por darnos a todos la oportunidad de conocer a vuestros niños y gracias por el excelente trato que todos, padres y demás familiares, nos brindasteis a los voluntarios. ¡¡Así da gustotrabajar! ! Como ya sabes llevo año y medio haciendo muchas actividades con chavales con dpor Ana - Foro
Como mama de Carmen y gallega que soy , decir que mi hija entiende perfectamente el gallego y aunque no solemos hablarlo habitualmente en casa , en el colegio la mayoria del profesorado si lo hace y en otras muchas ocasiones entre familiares , personas cercanas ..... , y no he tenido problemas al respecto , Carmen lo entiende perfectamente ! Un abrazo a todos. Ana mama de Carmen ( 9por Ana - Foro
Hola Mercedes ! No te preocupes , aunque nos hubiese encantado contar con vosotros , Miguel ya me comento vuestra dificultad en asistir , pero no os preocupeis , para las familias que no habeis podido estar alli , en breve tendreis informacion de la jornada , estamos con el proceso de el reportaje de las ponencias y en cuanto nos sea posible os enviaremos ese dvd , y publicaremos en la webpor Ana - Foro
Educación para niños con necesidades especiales: ¿En Escuelas Regulares o Especiales , combinada ? El debate persiste a la hora de elegir la educación adecuada para nuestros hijos con necesidades especiales, entre las dos opciones que existen: la integrada en escuelas regulares y la específica para cada discapacidad. Muchos padres creen que educar a sus hijos es que aprendan a leerpor Ana - Foro
Concepcion jimenez Toro Resumir ese dia es dificil,lo vivi muy intensamente,al llegar estaba un poco asustada,era mucha responsabilidad,pero tuve la suerte de hacerme cargo de Alfonso,de Portugal,y creo que la conexion fue casi inmediata,parece dificil poder comunicarse con un niño que no habla y apenas se mueve,pero estos crios emiten unas vibraciones especiales y al primero de sus abrazpor Ana - Foro
EXPERIENCIA VOLUNTARIADO NIÑOS CON SINDROME DE ANGELMAN (ASA) La experiencia que viví el pasado sábado con Edu, el niño que cuide mientras sus papás estaban en las reuniones de ASA, no tiene descripción correcta que le haga justicia. Tuve la suerte de conocer al niño más tranquilo y bueno de todos los niños que he conocido nunca, con deficiencias o sin ellas. Nunca había estado epor Ana - Foro
Son noticias esperanzadoras ! y fabuloso ese aporte economico para FAST , cautelosamente debemos estar preparados para los nuevos acontecimientos. Os facilito el link de la entrega de vivint a Fast Un saludo a todos. ASA.por Ana - Foro
Nos ha llegado al correo de nuestra asociacion , este mensaje de Jose Manuel (voluntario de nuestras jornadas ) y no puedo dejar de publicarlo y compartirlo con vosotros , Gracias amigo por sentirlo ! por tu generosidad !! GRACIAS EN NOMBRE DE ASA A TODO EL VOLUNTARIADO. Asunto: Resumen voluntariado ASA del pasado sábado Remitente: José Manuel Destinatario: Voluntariado ,por Ana - Foro
HOLA A TODOS : EN NOMBRE DE ASA , QUEREMOS TRANSMITIR UN AGRADECIMIENTO ESPECIAL A TODO EL GRUPO DE VOLUNTARIADO POR SU GENEROSIDAD , SENTIMOS UNA PROFUNDA ADMIRACION POR SU TRABAJO REALIZADO YA QUE GRACIAS A ELLOS VARIOS PADRES HAN PODIDO DISFRUTAR DE LAS PONENCIAS FACILITANDOLES LA ESTANCIA . TAMBIEN AGRADECER A LOS PONENTES EL EXCELENTE TRABAJO QUE HAN REALIZADO APORTANDONOS INFORMACIOpor Ana - Foro
CONFERENCIA ASF EN SALT LAKE CITY 2011. NOVEDADES CIENTÍFICAS: Los Dres Ed Weeber y Michel Baudry reportaron acerca de compuestos que han mostrado en ratones Angelman mejoras en aprendizaje, memoria, cognición y conducta motora. El Dr Weeber ha contado que está próximo a comenzar un ensayo clínico con una droga ya usada en niños El Dr Ben Philpot ha hallado un compuesto que “por Ana - Foro
La planificación de las jornadas os las detallamos para que estéis informados de las actividades que se realizarán y están previstas: PLANIFICACION Y ACTIVIDADES DE TALLER FAMILIAR-PROFESIONAL VIERNES 2 DE SEPTIEMBRE -Llegada recibimiento al hotel y Cena. SABADO 3 DE SEPTIEMBRE: 8:00h- 09:30 h Desayuno en el salón del hotel. 9:30-10:00h - Recepción depor Ana - Foro
REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) les pedimos la coloración para que todos los pacientes con una enfermedad rara o de baja prevalencia, conozcan el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratapor Ana - Foro
UNIDAD DE ATENCION A PERSONAS CON TRASTORNOS COIGNITIVOS-CONDUCTUALES DE BASE GENETICA. IDIAT-HOSPITAL DE SABADELL CORPORACIO PARC TAULI Parc tauli s/n- 08208 SABADELL El diagnostico de pacientes que presentan déficit cognitivos y otras disfunciones neurológicas, ha experimentado cambios substanciales, debido a los avances en las técnicas de genética molecular. Otro campo que se hapor Ana - Foro
VARIAS FAMILIAS DE NUESTRA ASOCIACION HAN ACUDIDO A TERAPIA CON DELFINES EN LA FUNDACION AQUALANDIA MUNDOMAR EN BENIDORM Y OTRAS ESPERAN SU CITA. HAY QUE HACER LA RESERVA INDIVIDUALMENTE CADA FAMILIA POR SU CUENTA, ASA SE HA PUESTO EN CONTACTO Y LO QUE NOS DICEN ES QUE HAY UNA LISTA DE ESPERA DE 2 AÑOS. OS PASAMOS LA INFORMACION PARA LAS FAMILIAS QUE QUIERAN APUNTARSE A DICHA TERAPIA: FUNDpor Ana - Foro
Hola a todos: Hay algo en mi hija que me llama realmente la atención y la verdad que comentándolo con mas familias hay otros chicos Angelman que hacen exactamente lo mismo. Me refiero a que Carmen en ciertas situaciones ve a ciertas personas que no las conoce de nada y se pone muy contenta y quiere a toda costa acercarse a esa persona y abrazarla y besarla , a veces pasamos ciertos apuros ,por Ana - Foro
Nos ha llegado al correo de nuestra asociación el correo de una reportera llamada Tania Jiménez que está muy interesada en tener contacto con Familias de la zona de Alicante , trabaja en un Diario llamado “ INFORMACION “ y quiere poner en marcha reportajes sobre enfermedades raras, ha realizado alguno de enfermedades raras en general en el mes de febrero. Se pone en contacto con nosopor Ana - Foro
Estimadas Familias : Nos es Grato comunicaros que asistiran a nuestras jornadas anuales que se van a celebrar proximamente en MADRID , dos colaboradoras del equipo del doctor Artigas , seran las Psicologas Katy Garcia y Eugenia Rigau y trataran el tema en su ponencia de " EL MANEJO DE PROBLEMAS CONDUCTUALES " , estamos seguros sera muy interesante su asistencia , por que se van a trpor Ana - Foro
EL TEMA DE UNA DE LAS PRESENTACIONES EN LA CONFERENCIA, FUE SOBRE EL ESTUDIO DE PATRONES DEL SUEÑO EN LOS NIÑOS ANGELMAN. OS ADJUNTO ESTA INFORMACION TRADUCIDA PARA QUE TENGAIS UNA IDEA DE LO QUE ALLI SE HABLO SOBRE CIERTO ESTUDIO. 1) Determinar y seguir un horario de sueño adecuado, 2) rutina consistente y el medio ambiente, y 3) Limitar las interacciones entre padres e hijos.por Ana - Foro
Nuestra colaboradora de Asa , Patricia Díaz- Caneja ( pedagoga y psicoterapeuta ) , ha acudido a la conferencia de la ASF celebrada la semana pasada en Salt Lake City , nos ha facilitado un adelanto de su información , allí recopilada para aportársela a nuestras familias españolas . Ella misma nos resume : En cuanto a investigación, las cosas han cambiado un poco desde Orlandopor Ana - Foro
Hola Familias y amigos : Para acudir a las jornadas Angelman de Asa de este año , no es necesario hacer un ingreso previo , simplemente os poneis en contacto con el Hotel y haceis la reserva , especificando que perteneceis al grupo de ASA . Hay Familias que solo acudiran el sabado y no se hospedan en el hotel por que son de los alrededores de Madrid ... entonces os ruego que hagais lapor Ana - Foro
Hola Maite: Te agradezco toda tu informacion. Tendremos que contrastar datos , en principio nos hacen falta Hospitales de Referencia de nuestros niños Angelman y que profesionales los tratan. Muchas gracias y saludos.por Ana - Foro
Hola Maite: Respecto a este tema Asa acudió en su día a Encuentro de Asociaciones organizado por Federa celebrado el 15 de Junio donde se trato el tema de Mapa de Asistencia en la Comunidad de Madrid. Ha sido uno de los logros alcanzados por el grupo de trabajo de la Dirección general de atención al paciente de la Consejería de Sanidad. El mapa de asistencia esta accesible depor Ana - Foro
Es el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Su trabajo en programas y servicios se desarrollara buscando la excelencia fomentando y promoviendo la calidad y sobre la base de los derechos de las personas conpor Ana - Foro
Hola Maite : Gracias por difundir ! anima mucho desde luego que se involucren y se unan a esta causa !!! haber si lo conseguimos Asa esta mañana tambien ha acudido a la reunion en el Hospital Niño Jesus , la Consejeria de Sanidad ya ha publicado en la red el mapa de asistencia . La consejeria de sanidad, a través de esta página : www.madrid.org , pone a disposición de los ciudadapor Ana - Foro