Felices fiestas y puestos a pedir... salud, amor y dinero para todos (para cada uno en el orden que prefiera). Estos días con tantas luces, músicas, adornos navideños, regalitos,etc etc nuestros chicos/as se lo pasarán "bomba".Joan está excitadísimo hace ya unas semanas con todos los preparativos que han hecho en el colegio. Un beso Amparo-Joan 12 (UB3A) Sant Cugat del Vallpor Amparo Blanco - Foro
Uy que poquito falta. Pero yo me pregunto :a los papás de los participantes ¿no les debe de dar un poco de miedo? Amparo-Joan Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Con Joan también he tengo el mismo problema, pero ya desde que era un bebé.Hemos ido cambiado de tratamiento varias veces (ha tomado casi todo lo que habeis dicho y otras cosas más), pero al poco tiempo siempre reincide. Toma verdura y fruta cada día, procuro que tome zumos y beba líquidos y si le conoceis ya sabeis que se mueve muchísimo.Como es tan tozudo cuando dice que no quiere algo npor Amparo Blanco - Foro
Maite: He probado lo del dvd y ha ido bastante bien. Quieto quieto no se estuvo, pero ¡vaya diferencia!. Yo le puse "Polar Express" para ver si Papá Noel, el tren y la música nos ayudaban, ji ji ji Gracias por tu recomendación. Amparo-Joan 12 (UB3A) Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Hola Lucia: No te preocupes, todos antes o despu´´es han tenido estas manías que dices y muchas más.Lo importante es que tengan controlada la epilepsia, las demás cosas ya irán llegando o se irán superando.El mío empezó a andar con cuatro años y algunos otrso de la asociación aún más tarde. En este hospital hay una unidad que centraliza todos los casos "Angelman" de Espapor Amparo Blanco - Foro
Hola Lucia: Soy Amparo la madre de Joan de 12 años.Si ya conoces a dos familias de Tarragona debes de estar bastante informada de como son nuestros niños, pero como que vivo en un pueblo muy cercano al Parc Taulí de Sabadell (supongo que también visitan allí a Jesús) si en alguna visita necesitas algo no dudes en avisarme. ¡Animo! el prinicipo es muy duro pero poco a poco vamos aprendienpor Amparo Blanco - Foro
¡Lo siento mucho! pobrecito. Joan ha tenido otras cosas y estuvo ingresado pero nunca llegó a este extremo. Animo que son fuertes y seguro que se recupera y pronto estará riendo contigo. Un beso Amparo-Joan 12 (UB3A) sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
María: Lo has hecho muy bien. Gracias Amparo-Joan 12 (UB3A) Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
En un foro americano he visto que muchos niños utilizan el Dynavox.¿Lo conoceis?.¿Vuestros hijos utilizan este dispositivo o alguno similar? He consultado la web de la empresa pero hay varios tipos. Gracias Amparo-Joan 12 años Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Hola: Yo ayer envié le un email pero llegó devuelto. Amparopor Amparo Blanco - Foro
Hola: Sólo deciros que a Joan le ha hecho mucha ilusión ver el DVD de la fiesta infantil.Lo ha visto dos veces seguidas y SIN MOVERSE del sofá!!! Amparo-Joan (12 años) Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Yo también le voy a escribir!!!! Amparo_ Joan Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
¡Muchas gracias a los dos! Amparo- Joan 12 años Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
JA JA JA Estos niños son únicos para hacernos morir de vergüenza y luego de risa!!!!! Amparopor Amparo Blanco - Foro
¡Qué "chulas" las fotos"! están todos muy guapos. Gracias Amparo- Joan 12 años (UB3A) Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
A mí me ha parecido muy interesante, sobre todo lo relativo a los casos con mutación en el gen UB3A. ¡Parece que a nivel médico en España no estamos tan mal! Buen fin de semana Amparo-Joan 12 (UB3A) Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Marta: Muchas gracias por la información. Deseo que te vaya bien Amparo- Joan (12 años UB3A) Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Ji Ji es que no es tonta!!! mira la niña. A Joan le gustan las jovencitas. Yo le he llevado varias veces al oftalmólogo porque como no para quieto no me quedaba tranquila con la revisión. Pero siempre han dicho que está bien así que yo también creo que es un tema de actitud y emoción ante la gente que por algún motivo le es simpática o afín. En lo de la memoria cuando va en coche, estpor Amparo Blanco - Foro
Maite: No se me había ocurrido, ¡ya lo probaré! Gracias Amparopor Amparo Blanco - Foro
Hola: No sé vuestros angeles, pero con el mío ir a la peluquería es todo un show!!! Como ya le conocen, nada más entrar pide caramelos porque siempre le dicen que si se porta bien, cuando acaben le darán. Colocados ya en la silla, el primer obstáculo es ponerle la toalla o el protector para no llenarse de pelos. Buff no lo quiere ni ver. Después y ya puestos en faena siempre intentamospor Amparo Blanco - Foro
Esta consulta va dirigida especialmente a las familias con más experiencia: ¿Habeis notado si hay temporadas, días, o situaciones en que los niños aletean más?. Hay días que parece un molinillo de viento Yo diría que lo hace más cuando está cansado, o aburrido o muy excitado. ¿Qué os parece? Hace unos meses se lo comuniqué a la Neuropediatra pero no le dio importancia. Graciaspor Amparo Blanco - Foro
Yo creo, o al menos me parece que este es mi caso, que la realidad es un conjunto de sentimientos contrapuestos. Joan es el hermano pequeño, y el mayor tiene 15 años (se llevan 3 años y 9 meses). El mayor ha tenido y tiene vergüenza en la calle, pero demuestra protección en casa; celos a veces pero también sentimiento de defensa y comprensión; soledad a veces,... Creo que es muy importapor Amparo Blanco - Foro
MUCHAS FELICIDADES!!!! EL EMPEZAR A CAMINAR SEA A LA EDAD QUE SEA ES UN GRNADISIMO LOGRO. JOAN SE SOLTÓ A LOS 4 AÑOS. CON RESPECTO A LA COMIDA, CREO QUE ESTAMOS TODAS IGUAL.JOAN NO COME CON LAS MANOS (NORMALMENTE) PERO LE PASA LO MISMO: NO QUIERE PROBAR COSAS NUEVAS, LOS SEGUNDOS PLATOS LE CUESTAN MUCHO (ASÍ QUE PROCURO QUE SEAN COSAS CON ALGO DE SALSA, O SI NO, ACOMPAÑARLOS DE SALSA DE TOMpor Amparo Blanco - Foro
Muchas gracias y suerte Un beso Amparopor Amparo Blanco - Foro
Hola: No sé qué le habrá pasado a tu hija, pero deseo que se recupere pronto. No he podido entrar en el link, así que cuando tengas más noticias te agradeceré que las expliques. Gracias Amparo-Joan 12 años Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Gracias Maria! Más que nada es por curiosidad para ver si tienen características más comunes entre ello. No Katy, es otro grupo. Un beso Amparo- Joan Sant Cugat del Vallès(Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
Hola Katy: Yo soy la mamá de Joan que ahora tiene 11 años.El diagnóstico médico no se lo dieron hasta los 4 años y resultó que es del grupo que tiene una mutación en el gen UB3A. A él las pruebas le salían negativas hasta que con un estudio más específico, que le hicieron los investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona (a través del Parc Taulí), se lo detectaron. Su casopor Amparo Blanco - Foro
Hola: La Jornadas estuvieron muy bien, tanto por el contenido de las charlas como por la posibilidad de intercambiar experiencias entre todos.Y los niños... al menos el mío se lo pasó bomba!!! y eso que estaba con otitis. ¡Hasta la próxima! Amparo Blanco Mamá de Joan 11 años Sant Cugat del Vallès (Barcelona)por Amparo Blanco - Foro
José Manuel: No estaba segura antes de leer tu carta, pero al hacerlo me has confirmado que eras tú. Yo soy la mamá de Joan y aunque su monitora fue Irene, ya vi como jugabas con mi hijo y las buenas migas que hicisteis. Muchas gracias a todos los voluntarios y especialmente a vosotros dos que sois los que estuvisteis con él.A Irene la dejó cansadísima y tú entre Sara y Joan (que te reclpor Amparo Blanco - Foro
Buenos días Patricia: Yo creo que no es un tema para preocuparse si vives en Cataluña.Aquí hay otros muchos niños Angelman. Si nos vemos el sábado en las Jornadas, tú misma podrás comprobarlo. Amparopor Amparo Blanco - Foro