Lidia S.A.16 años el primer caso en la Comunidad Valenciana en el año 1996

Hola soy Elvira,un saludo. Os conozco pero hasta el momento no me he puesto en contacto con vosotros.
Llevo 16 años informandome de este sindrome y ahora veo un rayo de esperanza para nuestros angeles.
Lidia estaba muy afectada y gracias a la rehabilitacion y a la constancia,esta estable, aunque tienen toda
la fuerza le falta el equilibrio.Siempre fue visitada por el Dr Artigas y su equipo que me ha ayudado mucho,tambien la asociacion en Barcelona.
Lidia tiene controladas las asuncias y duerme muy bien sin medicacion.
Me gustaria saber mas sobre el ensayo de Candela y estar siempre informada sobre los avances que podrian favorecer
a nuestros niños.
GRACIAS

Hola elvira de donde eres?

Hola de Alzira . Valencia,

y tu? anuka

Vivo en burgos pero soy de Pego en alicante

Anuca, pues tendras fanilia en alicante, som de la terreta. YO en un principio contacte con varias fanilias de la comunidad valenciana, y no estaban por la causa, los unicos que me ayudaron fue la asociacion de Barcelona y por supuesto el equipo del D.R ARTIGAS, tengo mucho que contar e intentado hacer asociaciones en Valencia, pero no lo he conseguido. mi hija como he dicho en la radio escuchando un mundo sin fronteras,me entere por la asociacion de Barcerlona ,lo que tenia la meua xiqueta y salio el neuropedriata de la fe ,con todos los informes que le habia dado yo de Barcelona.Ha partir de esto fui mucho a barcelona a Sabadel,hasta que me dijeron que ya estaba todo lo que podia hacer.Ahora estoy muy ilusionada con los ensayos de Candela.y la esperanza despues de todo sigue. Y lo conseguiremos . Un abrazo