Hola a mi hija le hicimos una cama parecida con una cama nido que adaptamos y le pusimos unos tableros acolchados por un tapicero nos salio en total unos 1000euros.no se si es mas económico que estas camas.un saludopor juanjo - Foro
Hola.después de mucho tiempo sin escribir el otro día ángeles la madre de Cláudio me envió la ponencia de la neuróloga sobre la dieta de bajo índice glucémico y la levodopa .me gustaría saber si alguien la esta utilizando pues SarA empezó con ausencias en marzo y le pautaron keppra .ya son tres antiepilépticos y me preocupa e intentado en las palmas comenzarla con una dietista que estapor juanjo - Foro
Sara controla la pis poniendola cada dos horas a veces si la pongo y no quiere me hace el no gesticulando .para la caca la ponemos cuando la vemos haciendo fuerza y para domir le ponemos pañal aun asi a veces se lo hace encima aunque muchas veces me da impresion de que es para llamar la atencionpor juanjo - Foro
Cuando la causa de angelman es un defecto de imprinting suelen tener un 50% de probabilidades de tener otro hijo con el sindrome .en el caso tambien en que no se tenga una alteracion cromosomica clara tampoco se da seguridad de que pueda volver a ocurriry en algunos casos de disomia pero muy pocos puede que haya mas riesgo de tener otro hijo con el sindromepor juanjo - Foro
Animo rene45 un poco lentos los pediatras para diagnosticar a tu hija .pero no te desanimes .un abrazopor juanjo - Foro
No el carnicor es con receta medica y tiene q pasar por inspeccion hay lcarnitina de herbolario pero no es aconsejable por que tiene pequeñas cantidades de dcarnitina que es neurotoxicapor juanjo - Foro
Lo mas importante es que tipo de crisis sigue teniendo y tambien probaria a pasar a 150/4 excepto si tiene mas en algun momento del dia y ademas comenzaria con el carnicor como protector.por juanjo - Foro
A sara el depakine conenzo a funcionarle despues del cambio que hicieron en dallas que fue poner la misma dosis pero en cuatro tomas dno-cda-mda-cna ademas me comentaron que en algunos casos como en sara el medicamento no atravesaba bien la barrera hematoencefalica por lo que tenian que tener valores en sangre superiores a lo normal en el caso de sara aconsejaban de 100 a 125 y para evitar que espor juanjo - Foro
Hola he contactado con una nutricionista de las palmas q esta dispuesta dispuesta a intentar la dieta con sara pero esta buscando informacion .asi que os seguire informandopor juanjo - Foro
Hola personalmente con la experiencia de mi hija los dos problemas q mas afectan a nuestros hijos son la epilepsia,los problemas en lacomunicacion y sobre todo wn las primeras etapas la falta de sueño.en el caso de sara los dos primeros años fueron un desastre en todos los aspectos hasta que di con el dr isaac de dallas y con cambiar el depakine de dos veces al dia a cuatro pero con la misma dopor juanjo - Foro
Hola las crisis mas habituales en s. angelman son tonicoclonicas(en ese caso se debe utilizar el estesolid para revertirla) , las mioclonicas(NO ES NECESARIO EL ESTESOLID PARA REVERTIRLAS POR QUE SUELEN DURAR SEGUNDOS ,AUNQUE EN ALGUNOS CASOS PUEDEN PASAR A ESTATUS EPILEPTICO MIOCLONICO) y las ausencias(SUELEN DURAR SEGUNDOS Y NO NECESITAR ESTESOLID),en el caso de mi hija ha presentado las dos prpor juanjo - Foro
hola de nuevo Almudena ,comentarte que aunque es importante para los padres tener un diagnostico ,lo mas importante es comenzar con terapias adecuadas fisioterapia ,terapias cognitivas ,estimulacion precoz,etc... aún así creo que en el hospital san joan de deu en Barcelona son muy buenos en diagnosticos geneticos, pues en muchos casos pueden aparecer pequeñas delecciones telomericas en variospor juanjo - Foro
Mi correo es jjdiazdiaz@gmail.com y mi telefono630356639para lo que pueda ayudarte aqui estamos un abrazopor juanjo - Foro
Hola soy juanjo el padre de sara a mi hija el neuro tb le mando depakine pero yo no se lo di hasta la confirmacion de epilepsia .mi consejo es q vayas a otro neuro y q le hagan un electroencefalograma eso sí ten en tu casa estesolid 5mg por si tu peque tuviera al guna crisis. En cuanto al kepra en texas me dijeron q no hay mucha experiencia en menores de 12 . Tambien ten en cuenta q el antiepilepor juanjo - Foro
Hola de que provincia eres ,nosotros somos de las palmas y si vives cerca no tenemos problema en ponernos en contacto.por juanjo - Foro
Hola ,hace tiempo que no entraba en el foro ,la verdad es que he estado muy liado,si alguien quiere contactar conmigo y tardo en entrar pueden hacerlo por el correo electronico que es jjdiazdiaz@gmail.com. He estado contactando con el neurologo de texas que vio a mi hija por el articulo que publicó ppor juanjo - Foro
Hola fabiola perdon por tardar en contestarte he hablado con Omaira y me ha dicho que conoce varios centros en la peninsula que utilizan el metodo aba de todas formas ella tambien esta dispuesta a ir desde canarias y realizar la metodologia a distancia ,pero tendría que prepararos y realizar revisiones por internet semanales y presenciales una vez por mes si quieres mas informacion de dichos cenpor juanjo - Foro
Hola Joseba y lucía perdonad por tardar en contestar pero siempre estamos muy ocupados ,lo que has leído de lovaas tiene mucho que ver con aba de hecho aba y otros metodos conductistas se basan en lovaas en internet sace el libro de lovaas que se llama "my book" y es muy interesante ver vomo comenzaron los metodos conductistas por ejemplo en contra de lo que me dijeron muchos terapeupor juanjo - Foro
Muchas gracias Paco se lo enviaré por email al neurologo para ver si es lo que necesitaba,saludospor juanjo - Foro
Hola Paco , la semana pasada estuvo por canarias el neurologo de Texas y vio interesante el estudio de la minociclina y me pidio si podia conseguir el ensayo clinico original en ratones como tú estas buscando siempre informacion sobre estudios ,mira entre todo lo que has consultado si me puedes decir donde puedo conseguir el original en inglés ,gracias.por juanjo - Foro
Hola creo que en madrid si hay un centro de todas formas le preguntare a omayra ,en cuanto a precios hay centros ke cobran hasta 2000 euros mensuales , mi experiencia me dice ke la profesionalidad va inversamente proporcional a lo ke el profesional cobra ,te puedo decir ke lo ke omayra me cobra es de risa ,te dejo mi telefono y si quieres me llamas y te digo lo ke me cobra a mi omayra pues existepor juanjo - Foro
Hola le he comentado al neurologo de un nuevo medicamento que se usaba para demencias leves y se ha descubierto que tiene efectos antiepilepticos pero que no presenta tantos efectos secundarios, pero dice que no lo ha oido nombrar ,lo digo por si lo podeis preguntar a vuestros neurologos por si saben algo , se llama "vinpocetina" sale en el boletin UNAM-DGCS-014 ciudad universitaria y spor juanjo - Foro
Hola Paco ,he leido varios estudios sobre la dieta ketogenica y hablan de una mejoría de la intensidad de las crisis en un 50% o mas de pacientes que no presentaban mejoría con medicamentos antiepilepticos, el problema de esta dieta es que hay que ingresar al paciente unas 48 horas porque se le mantiene sin comer esas 48 horas por lo que se tiene que controlar la glucemia pues tienen peligro depor juanjo - Foro
A mi hija le va muy bien las semillas de lino le doy una cucharada depostre por dia si se la trituras al momento aporta omega 3 pero no la compres triturada por que se enrancia ,saludospor juanjo - Foro
Gracias por la aclaracion patricia a mi hija la operaron tambien de vegetaciones y no fue tan molesto como las amigdalas un saludopor juanjo - Foro
Hola lucia espero que a tu hijo le vaya bien la operacion ,tengo una duda cuando dices carnots te refieres a cornetes ,si es asi quisiera saber por que motivo un abrazo y suerte.por juanjo - Foro
Hola paco la verdad es pue cada dia me sorprende mas como te enteras de tantos estudios experimentales pero gracias a ello todos descubrimos posibles ttos futuros.este experimento me parece interesante pues tiene mucho potencial para ser utilizado en un futuro en nuestros hijos,gracias y un saludopor juanjo - Foro
Hola joseba ante todo animo por que se lo que debes estar pasando .veo que han tardado mucho en diagnosticar a tu hijo pero por lo menos ya sabes lo que tiene. Dices que se despierta a la una y a sara le pasaba igual cuando estaba mal controlada de laas crisis,en su caso se levantaba gritando y llorando,ahora duerme sdguido de 10 a 5 cuando se despierta muchos dias seguidos gritando y llorando lepor juanjo - Foro
Hola paola sara ya se hizo una vez el botox y no la vi tan dolorida como esta vez por lo que pienso que lo que mas le dolio fue las amigdalas pero ya esta mucho mejor y lleva varios dias comiendo bien y sin quejarse ,muchas gracias por los animos y suerte para ti tambien a ver si en poco tiempo vemos a nuestros angeles corriendo,un abrazopor juanjo - Foro
Muchas gracias paola le daré las felicidades de tu parte la verdad es que va a pasar un cumple un poco fastidiado por que el lunes la operamos de amigdalas vegetaciones y toxina botulinica para el estrabismo y esta muy dolorida ,pero esperamos que mejore de las amigdalitis pues estaba todas las semanas con problemas de garganta y eso tambien la ha retrasado mucho ,un saludopor juanjo - Foro