Hola mamá de Guillem,
en primer lurgar, bienvenida a este foro y a esta gran familia que formamos los afectados por el síndrome de angelman.
Contestando a tu pregunta, sí hay algunos casos en la Asociación de niños diagnosticados como casos clínicos; es decir, la genética ha resultado normal, pero tienen todas las características de angelman. Hay también casos fuera de la asociación.
Si lo deseas, desde ASA podemos hablar con los casos que tengamos (no son muchos) y pedirles permiso para darte su teléfono, por si quieresintercambiar impresiones con ellos.
Con respecto a las jornadas de familias, si finalmente decides venir serás muy bien recibida. Quizás el ver a otros niños te aclare algo o no, nunca se sabe.
Si para cualquier cosa necesitas ponerte en contacto con nosotros, puedes llamarnos al teléfono 670 90 90 07 o a cualquiera de los que aparecen en nuestra web; si lo prefieres, puedes escribirnos un correo electrónico a
info@angelman-asa.org.
Un abrazo.
ASA.