Consulta sobre mi hermana, no sé si tiene el síndrome de Angelman o no
Enviado por jctoledano
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Consulta sobre mi hermana, no sé si tiene el síndrome de Angelman o no 16-September-2015 16:00 |
Buenas tardes. Me he alegrado mucho de encontrar este foro, y quería plantear nuestro caso a quien esté leyendo y sepa algo sobre el tema.
Siempre la hemos llamado el ángel de mi casa, y tiene algunas cosas muy destacadas similares a los niños con angelman: rasgos de autismo, risotadas de vez en cuando, camina mucho pero de una forma algo distinta, particular, y afortunadamente no tiene problemas de movilidad, segrega mucha saliva y babea mucho, y por último no habla nada, no comprende tampoco el lenguaje, es decir, no tiene ninguna habilidad lingüística. He leído que la mayoría de ellos dicen al menos 2 o 3 palabras, pero mi hermana no dice ninguna. Todo lo que ha aprendido es a fuerza de repetición y de costumbre, a comer sola con el tenedor o la cuchara (no a manejar dos cubiertos a la vez), a beber de un vaso, quitarse los zapatos etc., pero siempre cosas simples y a fuerza de hacerlas una y otra vez, todos los días.
Tiene también otras características no necesariamente relacionadas, como las manos y los pies algo más pequeños de lo que deberían ser; de vez en cuando, cada vez con menos frecuencia gracias a dios, se intenta autolesionar (se tira del pelo o se pellizca), y no suele comunicarse mucho, sólo con mi padre, lo coge y lo lleva al frigo por ejemplo para comer, que es lo que más le gusta. Y no es hiperactiva, es bastante tranquila.
Quería preguntaros si sabéis de algún médico / centro especializado en diagnóstico y seguimiento de estos niños, ya que cuando mi hermana era pequeña, en los 80, mis padres la llevaron a varios sitios, tuvimos que ir la familia entera de hecho, y le hicieron muchas pruebas, pero nunca la llegaron a diagnosticar con absolutamente nada. No tenemos un nombre de una enfermedad concreta que tenga mi hermana. Si sabéis de algún médico o sitio en Córdoba o Málaga, os estaría muy agradecido, o incluso en Sevilla o Granada. Pero mucho más lejos no nos podemos desplazar. Muchas gracias y un saludo
Siempre la hemos llamado el ángel de mi casa, y tiene algunas cosas muy destacadas similares a los niños con angelman: rasgos de autismo, risotadas de vez en cuando, camina mucho pero de una forma algo distinta, particular, y afortunadamente no tiene problemas de movilidad, segrega mucha saliva y babea mucho, y por último no habla nada, no comprende tampoco el lenguaje, es decir, no tiene ninguna habilidad lingüística. He leído que la mayoría de ellos dicen al menos 2 o 3 palabras, pero mi hermana no dice ninguna. Todo lo que ha aprendido es a fuerza de repetición y de costumbre, a comer sola con el tenedor o la cuchara (no a manejar dos cubiertos a la vez), a beber de un vaso, quitarse los zapatos etc., pero siempre cosas simples y a fuerza de hacerlas una y otra vez, todos los días.
Tiene también otras características no necesariamente relacionadas, como las manos y los pies algo más pequeños de lo que deberían ser; de vez en cuando, cada vez con menos frecuencia gracias a dios, se intenta autolesionar (se tira del pelo o se pellizca), y no suele comunicarse mucho, sólo con mi padre, lo coge y lo lleva al frigo por ejemplo para comer, que es lo que más le gusta. Y no es hiperactiva, es bastante tranquila.
Quería preguntaros si sabéis de algún médico / centro especializado en diagnóstico y seguimiento de estos niños, ya que cuando mi hermana era pequeña, en los 80, mis padres la llevaron a varios sitios, tuvimos que ir la familia entera de hecho, y le hicieron muchas pruebas, pero nunca la llegaron a diagnosticar con absolutamente nada. No tenemos un nombre de una enfermedad concreta que tenga mi hermana. Si sabéis de algún médico o sitio en Córdoba o Málaga, os estaría muy agradecido, o incluso en Sevilla o Granada. Pero mucho más lejos no nos podemos desplazar. Muchas gracias y un saludo
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