Hola Patricia. Aunque Mario no tiene grandes problemas de sueño, sí que hay temporadas en las que se despierta una vez en la noche o bien le cuesta mucho dormirse a la hora de acostar. En días así, como Silvia, le doy el Kindival. Es de homeopatía y se vende en farmacias. En el prospecto pone que se le pueden dar hasta dos comprimidos diarios, no distinguiendo en función de la edad o el ppor mtcano - Foro
Hola anuka, fue un placer contar con la compañía de María. No sólo lo pasamos fenomenal en la cena y charla posterior, sino que además aportó su experiencia profesional y su consejo a una de las familias que asistieron. Sólo siento que no me pude despedir de ella. Me quedé hablando con el matrimonio portugués y cuando salí me dijeron que María ya se había marchado. Dale un beso depor mtcano - Foro
¡Realmente increíble! ¿Y nadie le ha enseñado a Sara lectoescritura? Nosotros estamos trabajando con Mario y ya reconoce palabras escritas (una docena, más o menos), pero ni de lejos es capaz de leer una orden escrita como Sara.por mtcano - Foro
¡Increíble! Fantástico el trabajo de Omayra y el de Sara, por supuesto.por mtcano - Foro
Hola Omayra, yo también me apunto. Ahora mismo te mando el e-mail con mis datos. La fecha,, en principio, a mí me va bien. ¡Muchas gracias! María, mamá de Mario, 6 años, defecto de impronta (Toledo)por mtcano - Foro
Hola Julia, mi hijo Mario también tiene mucha manía con eso de morder cosas. Cuando era más pequeño, en cuanto le regañabas por algo te mordía y/o pellizcaba. Entiendo que era por la frustración de no poder comunicarse, no poder expresar su negativa. Una vez que aprendió a decir "no", dejó de morder a los demás. Sin embargo, continúa con la costumbre de llevarse todo a lpor mtcano - Foro
Hola Juanjo, te respondo a lo que me preguntabas sobre Mario. El es angelman por defecto de impronta. Hasta ahora (y cruzo los dedos) nunca ha tenido ninguna crisis, ni ausencia ni nada parecido. A nivel motor está muy bien, empezó a caminar con 20 meses y ahora mismo salta corre, se sube a todos los muebles de la casa, nada sin manguitos ni flotadores......enfin, una locura. En cuanto a lpor mtcano - Foro
Buenas noches Omayra. MI nombre es María, soy de Toledo y soy madre de un niño de 6 años con Síndrome de Angelman. Se llama Mario y está francamente bien, teniendo en cuenta lo negro que nos lo pusieron al darnos el diagnóstico. Nosotros no hemos seguido con Mario ningún método específico, sólo reforzamos lo que trabaja en el logopeda y en el colegio. Asiste a un colegio ordinario,por mtcano - Foro
Hola Ana, ya tenemos en ASA los libros de Enfermedades Raras. ¿Quieres que te mande el tuyo?por mtcano - Foro
Hola Silvia, cuánto siento que tengáis problema con la escolarización de Joana. Es una pena, porque yo estoy firmemente convencida de que la integración en un colegio "ordinario" es muy beneficiosa para nuestros niños; por supuesto, es sólo mi opinión y sé que hay gente que no la comparte. Ojalá podáis resolverlo favorablemente. Si optas por no escolarizarla y trabajar enpor mtcano - Foro
Hola Annitta, yo no he utilizado tablets con Mario, pero los programas que tengo localizados por si algún día me decido a hacerlo son: ABLAH (www.ablah.org) E-MINTZA (www.fundacionorange.es). Esta es sólo para Android. Besos. María, mamá de Mario, 6 años (defecto de impronta) Toledopor mtcano - Foro
Para quienes no lo hayan recibido , este es una importante declaracion de los investigadores a la comunidad de SA. Llenos de optimismo y entusiasmo, compartimos con Uds. un comunicado emitido recientemente por el equipo de prestigiosos científicos que llevan adelante una de las investigaciones más avanzadas en torno a la cura del Síndrome de Angelman. También compartimos el link de la notpor mtcano - Foro
Hola a todos, no sé si habéis visto en la portada de la web una oferta que hay para adquirir el libro titulados ENFERMEDADES RARAS. A mí me gustaría tenerlo; por eso, como el pedido mínimo para que nos apliquen la oferta es de 10 libros, si alguno estáis interesados decídmelo y nos organizamos, a ver si llegamos a ese mínimo. Un abrazo. María, mamá de Mario, 6 años (defecto de ipor mtcano - Foro
Jajajajajaja, que sí Montse, tú anímate. Mira, coges a Montsita y os metéis en la carrera. A ti no sé, pero a ella seguro que le encanta, jejejej. Es broma, guapa. Sólo haz muchas fotitos para que luego podamos verlas, vale? B esos.por mtcano - Foro
Hola Patricia, me alegra que estés contenta con el trat oque te han dado en Parc Taulí. La verdad es que da gusto, yo también vine encantada. Como dices, realmente no cambia mucho saber la causa genética del SA, pero algo sí. Nosotros, durante un tiempo, creímos que Mario tenía disomía uniparental; fue la doctora Gabau quien no lo vio claro, se ofreció a repetirnos las pruebas y resupor mtcano - Foro
¡Muy bien chicas! ¡Qué valientes sois! Ya contaréis qué tal. Besos.por mtcano - Foro
Firmada la petición. Una puntualización: es la Junta de Castiila León, no Castilla la Mancha. Aquí también tenemos lo nuestrro, pero esta grave discriminación, de momento, no es manchega. María, mamá de Mario (6 años,defecto de impronta) Toledopor mtcano - Foro
Muchas gracias María, Feliz Navidad a todos vosotros también. Y a todas las familias de angelitos. Como bien dices, que el 2012 nos proporcione buenas noticias en ese deseo común que todos tenemos. Besos. María, mamá de Mario, 6 años, defecto de impronta Toledopor mtcano - Foro
Hola Ana, yo nunca he padecido ese problema con mis hijos. Pero sí conozco a alguien que lo sufre con su hijo de 5 años y sé que el pediatra le recomendó pectina; yo no lo había oído nunca, pero por lo visto es bastante frecuente que lo receten a los bebés con problemas de estreñimiento (mi sobrino lo tomó). Por otro lado, lo que sí he usado alguna vez es una infusión que se llamapor mtcano - Foro
¡Qué alegría Ángeles! Es la mejor noticia que podías darnos, la mejoría de Claudio. Un beso para todos.por mtcano - Foro
Hola emyaissa, antes que nada, mucho ánimo y todo nuestro cariño. Aunque ahora te parezca muy duro, increíble, imposible de asimilar.....se sale adelante, aprendemos a vivir con ello y a luchar todo lo posible por nuestros hijos. Mi ángel se llama Mario, acaba de cumplir 6 años. A él le diagnosticaron con 28 meses y, en aquel momento, me parecía imposible seguir viviendo, no sabía compor mtcano - Foro
Lucía, Jesús tiene mucha suerte de haber encontrado una familia como la vuestra, sin duda. Es admirable que cuidéis así de un niño con tantos problemas, que lo queráis tanto. La verdad es que todos queremos a nuestros hijos, pero nuestros angelitos se hacen querer especialmente: son tan cariñosos, tan felices y cada pequeño logro suyo nos llena de alegría. Un beso para vosotros.por mtcano - Foro
Hola a todos, muchas gracias por vuestros mensajes. Ha sido la primera vez que iba a la radio, pero he tratado de hacerlo mejor posible; me conformo con no haberme quedado en blanco, jejejejje. Pero bueno, salga bien o mal, lo importante es que tengamos oportunidad de hablar del SA y de ASA, de darle difusión. Un saludo a todos.por mtcano - Foro
Hola Angeles, yo, afortunadamente, no me he encontrado en esa situación con Mario. Pero desde aquí quiero mandarte todo mi apoyo. Es cierto lo que te cuentan, nuestros niños son muy fuertes, aguantan mucho más de lo que creemos y salen de situaciones verdaderamente complicadas. Además, si la neumonía no empeora, ya es algo. Bueno, mucho ánimo y aquí nos tienes para lo que necesitespor mtcano - Foro
Hola de nuevo Lucía, si nos dices de dónde sois, desde ASA podríamos poneros en contacto con familias de referencia de la zona, para que podáis hablar y conocer también otros casos. Un abrazo.por mtcano - Foro
Hola Lucía, bienvenida a este foro, aquí nos tienes para lo que necesites. Yo soy María, mamá de Mario, que tiene ahora mismo 6 años. Somos de Toledo. Formo arte también de la junta directiva de ASA. A Jesús...¿lo han diagnosticado recientemente? Cuéntanos un poquito de él, si quieres. Pronto verás que esto es como una gran familia, donde planteamos nuestras dudas, contamos nuestpor mtcano - Foro
Perdonad. Pongo el enlace, pero se modifica y no aparece como yo lo pongo. Os digo cómo entrar: pincháis en el enlace www.rtvd.org. Luego, arriba a la izquiereda pone "Escucha en Directo Radio Santa María de Toledo". Un saludo.por mtcano - Foro
Este es el enlace correcto.por mtcano - Foro
Hola a todos, en el siguiente enlace se puede escuchar el programa de radio: No sé si el programa será en directo o se emitirá el viernes. Ya os contaré.por mtcano - Foro
Hola a todos, he encontrado en este enlace una traducción al español de ese documento. Es del blog de la familia de un niño angelman. Muchas gracias Juan por la traducción.por mtcano - Foro