Paco el Dr. Beaudet es el creador del ratón Angelman, es por lo tanto uno de los investigadores que mejor conoce el síndrome, desgraciadamente este estudio no ha dado los los resultados que esperábamos, también pusimos mucha esperanza en él, pero gracias a ensayos como éste van conociendo mejor los mecanismos que nos llevarán seguro a conseguir el éxito,espero que más temprano que tarde.por María - Foro
Acabo de leer en facebook información acerca del ensayo clínico, lo copio a continuación Angelman Syndrome Ireland CLINICAL TRIAL FOR ANGELMAN SYNDROME: I have been inundated with requests to post the information that Dr Weeber shared at the parents Q&A. There will be official information available in the coming days so please take this as a parent's understanding and await vepor María - Foro
Se ha recibido en la lista internacional el e-mail de un padre, que me ha parecido interesante compartir con vosotros. Lo copio a continuación en su idioma original y luego hago una pequeña traducción para los que no habláis inglés. Yo muchas veces he pensado esto mismo y lo he hablado con mi marido, como estoy de acuerdo lo comparto con vosotros. ........................ For those ofpor María - Foro
Yo he utilizado durante muchísimo tiempo con Elena un producto a base de semillas que venden en la farmacia, el producto se llama Agiolax. Durante años ha funcionado muy bien con Elena, ahora NO necesita nada, solo hemos aumentado la cantidad de agua que toma, 2 kiwis en ayunas antes de su desayuno, que siempre consiste en un plato de copos de avena edulcorados con miel, por la noche siempre vpor María - Foro
Enhorabuena Angeles! Este Claudio esta hecho un campeón!!.Ahora a pensar en ir prontito a casa para celebrar las Navidades. Muchos besos para todos. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
emyaissa escribió: ------------------------------------------------------- > Hola yo soy nueva en la asociación y no se como > funciona esto.Acaban de darnos el diagnostico de > nuestro hijo, se llama Gaizka y tiene 16 meses y > es un niño precioso, pero para mi ha sido como un > jarro de agua fria todavía estoy asumiendo lo que > le pasa no se ni que pensar no se nipor María - Foro
Hola a todos Os adjunto un link de donde se pueden descargar herramientas gratuitas para comunicación alternativa tanto para PC como para móviles. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos Ha llegado a la lista internacional la comunicación que a continuación copio sobre el ensayo clínico del Dr. Weeber. Es un e-mail de una madre que ha estado en contacto con el Dr. Weeber y fundamentalmente lo que dice es que sigamos teniendo paciencia, que no escribamos ni llamemos a ningún sitio para no entorpecer el proceso, dice que está impresionado por lo unidos que epor María - Foro
Siento mucho que estéis pasando las dos familias por estos malos momentos tanto con Claudio como con Claudia, que casualidad hasta en el nombre, esperemos que como siempre esa naturaleza de campeones que tienen, haga que ambos pequeños se repongan muy pronto, os enviamos nuestros mejores deseos y un afectuoso abrazo. Por favor mantenednos al corriente de como evolucionan los niños. Marípor María - Foro
Bienvenida Lucia! Soy María madre de Elena de 27 años, mi hija fue diagnosticada cuando tenía 7 y en estos años hemos hecho un largo recorrido, con momentos malos y con momentos muy bonitos y tiernos también. Aqui nos vas a encontrar siempre con los brazos abiertos para lo que necesites y nosotros podamos ayudarte, como ya te han dicho esto es una gran familia repartida por todo el mundopor María - Foro
Hola a todos Hemos estado esta mañana en el Hospital Gregorio Marañón, en la Unidad AMI-TEA. José Romo me confirma que efectivamente han rechazado, que el recuerde, a dos familias en la Unidad por no presentar características autísticas, yo le he dicho que TODOS nuestros niños presentan características autísticas en mayor o menor medida. También le hemos comentado el tema de la invpor María - Foro
Angeles si te sirve de algo, durante todos estos años he visto relatos en la lista internacional de varios niños con procesos como el que nos cuentas de Claudio y han salido adelante, son realmente muy, muy fuertes o sea que NO te desanimes, confía en Claudio y en los médicos que le atienden, ellos ya sabes siempre ponen las cosas feas, pero verás que Claudio lo superará. Desde aquí te enpor María - Foro
Por Dios Ana me sonrojas, no hago más de lo que TODOS los padres de niños Angelman están dispuestos a hacer por sus hijos y por el resto de la familia Angelman. Sabéis que lo que esté en mi mano siempre podéis contar conmigo a nivel individual y a nivel de Asociación. Tenemos muchísimo camino todavía por recorrer y aunando esfuerzos llegaremos antes a la meta, estoy segura. Un abrazpor María - Foro
Hola a todos En la lista internacional ha llegado este mensaje, como veréis piden que entremos a votar y que difundamos la noticia, como la otra vez, para conseguir más dinero, en esta oportunidad es tanto para la FAST como para la Asociación americana ASF. Os copio el e-mail completo. Un beso María - Elena 27 (del +) Madrid hettp://www.angelman.com/ ............. Just founpor María - Foro
Si, efectivamente, tienes razón, me han podido las prisas por compartirlo , lo he leído detenidamente y es sobre lo que estamos esperando que publique el Dr. Philpot. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Es un artículo en inglés pero podéis pasarle el traductor de google, hace una traducción bastante regular pero para tener una idea aproximada puede servir. Un saludo María - Elena 27 (del +) Madrid . angel-man.com/por María - Foro
De nada Paco, todos creo que sabéis que podéis contar conmigo para todo aquello que pueda ser de utilidad para nuestros niños. Acabo de dejar el texto que repartí entre los periodistas que acudieron a la rueda de prensa para que podáis tener una idea aproximada de lo que allí se comentó. Un abrazo María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos La rueda de prensa que organizó FEDER estaba enfocada principalmente a intentar que se mantengan las prestaciones de la Ley de Dependencia y a que se impulse la red de Centros con Unidades de Referencia. Necesitaban el testimonio de una familia con un hijo/a con una de las enfermedades de baja incidencia y Ana, la Presidenta de ASA, me pidió que fuera como familia de referenpor María - Foro
Hola a todos Os dejo un link que seguro le servirá a alguna familia, es un buscador de recursos que me parece muy útil. Un abrazo María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Precioso y tierno, es algo que recordaras siempre! Un beso María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Muy bonita María la entrevista, sincera y clara. Enhorabuena! María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Ana, yo también lo he intentando y la dirección debe tener algún problema porque a mi también me devuelve el correo. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Os digo que es un hombre encantador, nosotros le escribimos hace casi 3 años y nos contestó a los dos días él personalmente, no solo es un gran investigador sino una gran persona también, se ofrece a todas las familias Angelman a que pasen por su laboratorio y todas las que hasta allí han llegado las ha atendido personalmente, explicándoles todo lo relativo a la investigación, por lo quepor María - Foro
Hola a todos Desde la lista internacional nos han sugerido que quien quiera le envíe un mensaje de agradecimiento por su trabajo al dr. Weeber. Mi madre dice que es de bien nacidos el ser agradecidos. Yo ya le he enviado el e-mail más cariñoso del que he sido capaz de escribir en mi pésimo inglés. Os adjunto su dirección de e-mail por si alguien se anima y quiere escribirle. &por María - Foro
Hola a todos Ya ha salido la News letter de la FAST, entre la página 4 y la 9 se habla del ensayo clínico del Dr. Weeber. Os copio el link. Besos María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola Angeles Bienvenida!!. Cuéntanos más cosas de ese pequeñín. Como ya te han dicho y has podido comprobar por ti misma leyendo en la web de la FAST, hay unas investigaciones que esperamos todos den sus frutos más pronto que tarde y ¿qué es eso de mejoría?, nada, nada ....que aqui todos estamos por la cura...... Un beso grande y ánimo que lo vamos a conseguir.... ya lo veras!por María - Foro
Paco, no es que sea mentira, lo que hacen es dar unos objetivos futuribles para patentar un medicamento, esa investigación NO es real, es solo para patentar el medicamento. No creas que lo digo yo, lo he confirmado con Rebecca Burdine que es una de las personas que está en el comité científico de la FAST, ella también es investigadora. Si lo lees detenidamente habla de que después de 10 apor María - Foro
Gracias por la info Paco. La realidad es que es tan solo una solicitud de patente de una droga que como algunos recordaréis salió de la Universidad de Brown, se creó entonces Ardane Therapeutics lo que sabemos es que quieren hacer ensayos clínicos. En el 2009 la ASf les dió una beca de 198.899 $ para dos años y habrá que esperar a tener resultados de ese estudio. Lo que hemos podidopor María - Foro
Os dejo un link donde hacen una reseña del congreso Angelman en Italia. Traducidlo con el traductor de páginas de gogle. Besos María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro