A la lista internacional ha llegado un e-mail con una dirección que me ha parecido interesante para trabajar el tema de la comunicación. Os copio el link por si os puede servir de ayuda. Un beso María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola Remedios Nos encontramos siempre en los mismos sitios. Un placer como siempre. Aqui seguimos en la lucha, cada vez un poquito más cerca de la meta!. Un beso para toda la familia. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Buenas noches Si echas un vistazo a las ponencias de la jornada de septiembre verás que mi hija Elena llevó corsé durante 4 años, el suyo fue tipo Boston y aunque al principio estabamos realmente muy preocupados por si sería efectivo y sobre todo por si ella sería capaz de acostumbrarse a llevarlo, al menos en el caso de mi hija, se acostumbró realmente bien, lo paso mal solo como dos spor María - Foro
Hola a todos Os dejo los links al BOE donde se recogen las prestaciones económicas a las que tienen derecho las personas en situación de dependencia Besos María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Echad un vistazo a la charla del Dr. Bacino, como sabéis trabaja en Estados Unidos, colaborador del dr. Arthur Beaudet. En la charla habla de los últimos avances, esos que todos estamos esperando del dr. Ben Philpot. Os dejo el link Besos María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
No es la primera vez que leo en este sentido y creo que todos deberíamos estar más informados acerca de las posibles malformaciones o riesgo de padecer enfermedades "raras", cuando se trata de nacimientos después de una fecundación in vitro. Os copio el link Besos María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos Es cuestión de tiempo, como casi todo, a Elena era imposible cortarle el pelo, de la capa para protegerla de los pelos ni hablamos!..... nunca se la podíamos poner.... total llena de pelos de arriba abajo, imposible lavarle la cabeza antes de cortarselo, en fin un desastre de corte.... terminé muchas veces cortándoselo yo en casa y tenía que ser dentro de la bañera rodeada dpor María - Foro
Hola Carlos Seguro que la ayuda que te está ofreciendo Isabel desde tu misma provincia te va a ser de muchísima utilidad. En la experiencia que tengo con Elena te diré que siempre tenemos la sensación de que podemos hacer algo más y que es cierto que cuando somos partícipes de terapias, ejercicios en casa, etc. nos sentimos mejor, pero seguro que ahora mismo estáis haciendo todo lo mejpor María - Foro
Hola a todos os dejo un link de una noticia relacionada con el TEA. Cada vez hay más investigaciones entorno al gen que nos afecta el UBE3A María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos Elena tiene hipermetropía como su padre además del estrabismo divergente. Realmente ella tiene muy poco estrabismo y solamente se le "va" el ojo cuando está muy cansada, especialmente a última hora del día, o si no ha descansado bien durante la noche porque haya estado enfermea o similar. La hipermetropía es heredada de su padre y se lo descubrieron de pequeña,por María - Foro
Hola Carlos Puedo decirte que todos aqui sabemos por lo que estáis pasando en estos momentos, pero si nos has estado leyendo ultimamente, sabes que estamos con grandes esperanzas puestas en investigaciones que se están llevando a cabo fundamentalmente en Estados Unidos para el tratamiento quizas cura de nuestros hijos. Cuentanos más sobre tu niña y todo aquello que os preocupa en estospor María - Foro
Si, Amparo, en mi experiencia Elena aleteaba muchísimo más cuando estaba excitada por haber tenido un día lleno de "demasiadas experiencias". La verdad que ese aleteo, como otras muchas conductas típicas Angelman, han ido desapareciendo con la edad y ahora no lo hace nunca, ahora mismo no puedo recordar cuando ha sido la ultima vez que la he visto hacerlo. Un beso María -por María - Foro
Totalmente de acuerdo en lo del taller para abordar el tema hermanos, es una faceta del síndrome que no se considera muchas veces y efectivamente tenemos un "vacío" que afecta a los demás niños de la casa de una forma importante. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Angellms, Elena no ve demasiado, bien, (aunque los plásticos y papelitos milimétricos los ve increíblemente bien!), pero en general no ve demasiado bien, tiene hipermetropía no corregida porque no acepta llevar gafas y cuando ve un señor con bigote a cierta distancia se cree que es su padre! (su papá lleva bigote) y se va hacia él como loca..... mi trabajito me cuesta controlarla en esas opor María - Foro
Hola a todos Solo quería dejaros dos referencias que quizás os puedan servir de alguna ayuda a aquellas familias que estáis intentando conseguir una educación inclusiva: María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Angellms, si Daniela rechaza al conductor es por algo, o es que puede que le confunda con otra persona que se le parece mucho, pero cuando nuestros niños rechazan a alguien..... estate atenta, quizás la haya regañado en algún momento o algo parecido, pero si Daniela le rechaza ella sabe por lo que es, sin preocuparte eh! pero si conviene que le prestes atención. Maria - Elena 27 (del +)por María - Foro
Dinorah, solo decirte que no te preocupes porque los estamentos oficiales no te "sigan" en tu camino, lo más importante es que Daniel esté con su familia, que seguro es de quien más aprende, procura que esté el máximo de tiempo con otros niños y que tenga un método de comunicación, el que sea, signos, pictogramas, fotografías, señalando....., en fin con lo que más facil le sepor María - Foro
Hola Patricia ENOHRABUENA!!! que alegría cuando les ves caminar después de tanto tiempo esperándolo!. Como ya te han dicho Ana, ahora PREPARATE!, todo son peligros, para ellos nuevas experiencias, tendrás que tener 100 ojos y serán pocos!, pero merece la pena. Ahora recibirá nuevos estímulos que serán para Oriol materia de nuevos avances!. En cuanto al tema comida, si os contarápor María - Foro
Querida Marta Característico del síndrome!!! por Díos! es que cada vez me asombro más de lo poco que saben del síndrome de Angelman. Lo importante es que te hayan aconsejado en Parc Taulí y ahora las cosas estén encauzadas. Seguro que volverá a caminar!, nuestros niños han trabajado y trabajan tanto desde que han nacido que tienen mucha más fuerza que cualquier niño de su mismapor María - Foro
Hola Marta Lo primero desear que Lorena se recupere pronto y muy bien de la operación de caderas. Cuentanos un poco más de Lorena, ¿por qué la han operado? Solo quería decirte, que sin saber que le pasa a Lorena en las caderas, te puedo comentar que en la lista internacional hay niños que han comenzado a andar más mayores que Lorena, por lo que no debes perder la esperanza de que Lopor María - Foro
Buenos días a todos Echad un vistazo a esta web. Se trata de pictogramas y software gratuito para comunicación alternativa. Un saludo María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Genial Ana, desde Madrid solo puedo APLAUDIR tu entrega, tu coraje y tu constancia para trabajar y conseguir lo mejor para Carmen!. Estoy contigo, ojalá y llegue un día en que TODOS los niños puedan aprender unos de otros, educación combinada o con un aula específica dentro del colegio "normalizado", donde pudiesen cubrir las necesidades específicas de cada niño, pero al mismopor María - Foro
Hola a todos Si recordáis en la presentación que hizo el dr. Josep Artigas en las Jornadas del pasado 3 de septiembre en Madrid, habló del tratamiento con Ampakinas. Cuando Ana pueda editar las presentaciones de todos los ponentes, podremos leer en una de las transparencias que llevó el dr. Artigas, que el equipo del Dr. Michel Baudry dice lo que nos cuenta Paco...."El tratamientopor María - Foro
ENHORABUENA Isabel, te digo que de verdad me emociona leer tu relato respecto a la escolarización con Lucía. Gracias a experiencias positivas como la tuya se abre camino a otros padres que llegarán después con hijos con toda clase de necesidades educativas especiales. Efectivamente, nuestors niños "copian" y si lo que tienen alrededor son conductas "normalizadas" espor María - Foro
Hay 4 "formas" de adquirir el síndrome de Angelman 1 Por deleción 2 Disomía Uniparental (los dos cromosomas son de origen paterno) 3 Defecto del imprinting 4 Mutación en el gen UBE3A María - Elena 27 (del +9por María - Foro
Os incluyo un link donde podéis ver las diferentes opciones de investigación en el laboratorio del Dr. weeber María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Buenas tardes a todos Los que asististéis a las Jornadas de Madrid el día 3, ya conocéis cual es mi opínión respecto del tema que nos ocupa, pero para el resto, me gustaría hacer algunos comentarios. Mi hija Elena estuvo un curso completo y un trimestre del curso siguiente en escuela normalizada ocupando lo que entonces se llama plaza de "integración", aunque la experienciapor María - Foro
Hola Amparo En la lista internacional hay varios niños con mutacion en el UBE3A. Me pongo a ello y te iré pasando los nombres y demás datos para que si quieres os pongáis en contacto con estas familias. Un beso María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos En facebook podéis ver el e-mail que ha enviado Paula Evans- Presidenta de la FAST donde dice que esperan en unos 15 días dar datos del protocolo que se va a seguir en los ensayos clínicos, que tengamos un poco más de paciencia que sabe que estamos todos espectantes. Esto va muy deprisa. Tantos años esperando! y ahoraparece que lo vamos a conseguir. Tengo el e-mail colpor María - Foro
Hola a todos Acabo de publicar en mi muro y ahora lo hago aquí también, acerca de una dirección donde podemos dejar los datos de nuestro niño para que nos mantengan informados acerca de investigaciones y ensayos clínicos de nuestro síndrome. La dirección es: www.rarediseasesnetwork.org/arpwsc En el año 2009 Dr. weeber nos dijo que era buena idea dar sus datos de alta en este sitpor María - Foro