Buenos días a todos Tomadlo con la cautela adecuada porque todavía tengo que confirmarlo, pero no puedo dejar de contaros que al parecer Paula Evans la Presidenta de la FAST, en el acto de entrega del premio de los 250.000$, ha anunciado que se comenzaran con los ensayos clínicos dentro de 2-4 meses. ENHORABUENA a todos!!. Un abrazo María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos Ya es oficial, como presumiamos en las Jornadas de Madrid, hemos ganado el dinero para la FAST para continuar con la investigación! Enhorabuena a todos!! Maria - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Buenos días a todos En la parte que me toca, gracias a todos vosotros por asistir a las Jornadas, para nosotros fue un placer el estar presentes el sábado y aportar nuestra modesta experiencia en el día a día con nuestra hija Elena. Para nuestros hijos pequeños,(19 y 20 años, pero son los pequeños ), que participaron por primera vez como voluntarios con niños Angelman, fue altamentepor María - Foro
angellms escribió: ------------------------------------------------------- > Es la primera vez que veo esquematizada la > enfermedad y sus posibles tratamientos al nivel de > cualquier mortal. > Es realmente esperanzador lo que dice, y al margen > de la cura en si, me interesa mucho lo que habla > sobre epilepsia por la parte que me toca. > Como se podrían traducirpor María - Foro
Hola a todos Me gustaría que debatiesemos sobre un tema que, si las investigaciones no avanzan más deprisa, nos va a tocar a todos. En estos momentos las diferentes Comunidades están concertando plazas en centros de día o plazas de residencia, previa solicitud de las familias, directamente con los centros donde acuden nuestros hijos, de manera que aunque en el espíritu de la Ley de Deppor María - Foro
Hola Mercedes He entrado en el enlace que nos proporcionas sobre este centro del IMSERSO y me gusataría que nos aclarases una duda que me ha surgido...... copio: ............ Programas de Respiro Familiar El Centro organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de dpor María - Foro
Enhorabuena a nuestros hermanos en Argentina! Un abrazo para todos María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Vamos ganando! No os olvidéis de votar. Lo conseguiremos! Besos para todos María - Elena 27 (del +)por María - Foro
Os adjunto un link donde podéis leer un artículo que ha publicado el periódico "El País" escrito por Rosa Montero donde habla del síndrome. También os copio el e-mail que le he enviado para darle las gracias. Es de bien nacidos el ser agradecidos ................ Buenas tardes Me dirijo a usted para darle las gracias por el artículo tan bonito que ha escribo sobpor María - Foro
Votad, votad cada día! María - Elena 27 (del +)por María - Foro
Hola Patricia Como ya te han dicho, efectivamente tu terminarás sabiendo más del síndrome de Angelman que muchos de los profesionales con los que te vas a encontrar. Me parece fenomenal que pidas el traslado a Sabadell, hoy por hoy, bajo mi punto de vista. El Parc Taulí es donde hay mejores y más profesionales que conozcan de nuestro síndrome. Tienen que cambiar todavía mucho laspor María - Foro
Os copio un e-mail de la FAST para animarnos a continuar votando y tratar de ganar 250.000$ para la investigación del Dr. Weeber En casa votamos todos a diario! A las familias Angelman no nos gana a constancia nadie, nuestros hijos nos tienen más que acostumbrados a ser constantes con todo! Un abrazo María - Elena 27 (del +) Madrid - España ............... FAST needs yourpor María - Foro
Votad, cada día por favor. Collin Farrell lo ha puesto en su web pidiendo el voto también, como sabéis él tiene un hijo afectado por el síndrome. Es mucho dinero solo por hacer un click en una web. Recordad 250.000$ para el Dr. Weeber!!. Ya vamos los primeros. Lo conseguiremos! María - Elena 27 (del +) Madrid - Españapor María - Foro
Buenas noches a todos Me parece muy positivo e importante el tener familias de contacto en las diferentes Comunidades y provincias, especialmente para las familais recién diagnosticadas. El intercambio de ideas y esos truquillos que todas las familias tenemos son de valiosa ayuda para las familias con los niños más pequeños. Solo una cosa. Tened muy presente que TODO lo que se escripor María - Foro
Gracias a todos. Vamos los segundos!! El dinerito, si ganamos, irá directamente al dr. Weeber para la investigación de la cura. Seguid entrando, en mi casa entran hasta mis hijos!. Un beso María - Elena 27 (del +)por María - Foro
Hola a todos Nos ha llegado un e-mail a la lista internacional donde nos piden que votemos diariamente para conseguir dinero para la investigación del síndrome a todos aquellos que tengamos perfil en facebook y si no lo tenemos lo podemos crear, mejor oportunidad que esta para hacer nuestro perfil! Os copio a continuación el e-mail. Solo teneis que entrar con vuestro perfil decid quepor María - Foro
Hola a todos Como algunos de vosotros sabéis estoy en el foro Angelman internacional y en estos días se está hablando de la inclusión escolar, un padre ha escrito una carta, para que las familias que esten teniendo problemas en conseguir plaza en escuela inclusiva para sus hijos, si les parece puedan utilizarla. La he traducido y aquí os la dejo por si puede servir de ayuda a alguien.por María - Foro
Como muchos ya sabéis, Elena está con un tratamiento alternativo para el control de conductas no deseadas. A continuación os hago un pequeño resumen de como ha sido la introducción y resultados del tratamiento. Comenzó a tomar Vit. b6 + Magnesio (nombre comercial en España Benadon + Magnesioboi)el 17.11.09. La introducción es muy gradual y vamos a consulta de nuevo el 6.5.2010. Creepor María - Foro
Si Annita, siempre en la lucha, "viejas" ya en esto . Besitos para la "peque" María - Elena 27 (del +)por María - Foro
No solo eso Pilar, en nuestro caso las cantidades que estamos pagando son bastante superiores a la pensión que cobran nuestros hijos, casi el doble, algo que está expresamente prohibido por La Comunidad, ya que te copio literalmente...... "el precio máximo que pagarán los usuarios de estos centros NO podrá sobrepasar la pensión pública que reciba o la prestación máximo será la cuanpor María - Foro
Hola de nuevo Hace unos días vi que en la web de Esperanza Aguirre se podían dejar comentarios y deje uno respecto de las personas con discapacidad, en relación concretamente a la forma de adjudicación de las plazas concertadas con la Comunidad, imagino que en el resto de las comunidades debe estar pasando algo parecido. Os pongo un poquito al corriente Cuando la Comunidad de Madrid copor María - Foro
Hola a todos! Aqui estamos, para aportar lo que podamos y compartir con el resto de familias los buenos y malos momentos . Un beso a todos María madre de Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Felicidades por la nueva web y también por este foro punto de encuentro de las familias españolas. Soy María madre de Elena 27 años (deleción +) - Madrid.por María - Foro