Si alguien está interesado en leer las ponencias de la conferencia de Philadelphia puede verlas en:por María - Foro
Hola Rodolfo Soy María Galán madre de Elena de 29 años y deleción +. Nosotros estuvimos en la Conferencia de Philadelphia de 1999 y para nosotros desde luego mereció muchísimo la pena tanto el dinero que tuvimos que invertir en el viaje, como en la inscripción en la conferencia. Fue una experiencia inolvidable ya que nunca hasta entonces habíamos visto tantos niños con el síndromepor María - Foro
Elena controla el pis por el día desde que tenía unos 2 años, el de la noche fue mucho más difícil, hasta los 18 años. Todavía alguna vez tiene algún "escape". El mejor método, al menos para nosotros, para intentar controlar esfínteres, es que no tome demasiado líquido desde la tarde. Nosotros no le damos nunca sopas, cremas, zumos, etc. en la cena, cuidamos también la capor María - Foro
; Votad por el nº 24 Necesitmaos más votos. El Dr. Weeber me ha escrito y me dice que es increíble lo que hemos conseguido siendo tan pocos. Tenemos que conseguir el premio para poder continuar con la investigación, no es mucho esfuerzo entrar con nuestro perfil de facebook, darle a "Me gusta" y votar por el nº 24. venga animaos, que aquí somos muchos y necesitamos cadapor María - Foro
Intentad que más gente entre para votar. hemos subido un puesto. vamos los 4º tenemos 195 votos. Venga animad a vuestros amigos para que entren UNA SOLA VEZ y voten!!!por María - Foro
No puedo dejar el recordatorio en el fb de la Asociación, que alguien entre y lo deje por mi por favor. Tenemos que estar en todos los sitios para intentar conseguir más votos :-). Cada uno en lo que puede, hay que seguir en la lucha sin cuartel hasta el día 5 de Noviembre. Que entremos al menos dentro de los 5 primeros y luego ya comenzaremos otra batalla hasta conseguir los 2.500 €, no epor María - Foro
Vamos los 5º tenemos 164 votos!..... pero el primero nos saca muchísimos :-(. Tenemos que seguir insistiendo para que nuestros amigos entren y voten ya que solo podemos hacerlo una sola vez. Un voto por persona, una sola vez. Hay que implicar a más gente si no, no lo conseguiremos y necesitamos ese dinero para ver si podemos, si se da el caso, traernos la 3ª fase del ensayo del Dr. Weeberpor María - Foro
Hola a todos Cómo sabéis estamos tratando de que si el ensayo del Dr. Weeber con Minociclina da buenos resultados en la fase 2, la fase 3 pueda realizarse en España, para eso se necesita muchísimo dinero, gracias a una madre Angelman española que tabaja en el Hospital Puerta de Hierro, Maite Sanz Rodriguez, estamos optando a unos premios que concede anualmente la fundación de ese hospitapor María - Foro
Al parecer el Dr. weeber va a asistir a una reunión con familias en Lisboa (Portugal) el próximo día 17 de octubre. Acabo de preguntar en el muro de fb de la Asociación portuguesa, si es posible que las familias españolas que quieran puedan asistir. Supongo que no existirá ningún problema. Os dejo lo que han publicado en su muro, por si os queréis sumar a este encuentro. Maria - Elenapor María - Foro
Paco lo que ha dicho la FAST, Dr. Weeber es que ha enviado, sin darse cuenta, con el e-mail a cada una de las familias elegidas, la relación de destinatarios sin copia oculta, por lo que ha pedido disculpas a todas las familias y que no hagan publica la relación de participantes por si alguna de las familias no quiere que se conozcan sus datos, no porqe la FAST o el Dr. Weeber lo hayan prohibidpor María - Foro
Gran noticia para todos nosotros, la familia formada por Loli y David, padres de Candela de 9 años, residentes en Madrid han sido seleccionados para tomar parte en el ensayo clínico del Dr. Weeber!!. Ahora más que nunca hay que entrar en la weeb para donar dinero y que puedan terminar con éxito el ensayo esas 24 familias, incluída la nuestra!. Tendremos una información de primera línpor María - Foro
Gracias!, ya lo he visto en la lista de donantes!. Ya hay 2.339 $...... tiene que haber más familias dispuestas a ayudar a costear el viaje de estas familias que están ayudando a toda la Comunidad aplicando el tratamiento en sus hijos.... venga ánimo donar el dinerito que nos cuesta un café, con eso que cada uno pusiera bastaría para pagar los gastos de estas familias.... María - Elenpor María - Foro
En estos momentos hay casi 2.000$, si alguna familia puede colaborar, se acepta desde 1 €, o lo que nos cuesta un cafelín :-) :-) María - Elena 27 (del +) Madrid http:// www. angel-man.com/por María - Foro
En el muro de fb de Angelmnan Research & Trials se ha publicado la siguiente nota: 24 niños han sido seleccionados para participar en el ensayo clínico con Minociclina un potencial tratamiento para el síndrome de Angelman. Las familias necesitan viajar 3 veces al Hospital General de Tampa. ¿Podrás ayudar a sufragar sus gastos del viaje?. Clickando en el link que aparece debajo se ppor María - Foro
Hola Juanjo la Passiflora que compro para Elena es de la casa Soria Natural, viene en cajas de 60 comprimidos y el precio es de 6.40 €. Estoy tratando de reducirle la cantiad que toma, estaba en 1 comprimido con el desayuno uno con la merienda y uno con la cena (3 en total al día) incluso en épocas en que estaba muy nerviosa, fundamentalmente los días previos a la menstruacción, añadíampor María - Foro
Solo una puntualización, el 1er. Congreso Internacional y único que ha habido del síndrome, se celebró durante los días 4-8 de Julio del 2000 en Tampere (Finlandia) donde nosotros presentamos ponencia el día 5 de Julio, fué organizado por la IASO (International Angelman Syndrome Organization). Adjunto un link donde si queréis podéis echar un vistazo a las diferentes ponencias. Fuepor María - Foro
Enhorabuena Angel María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Vaya Paco, lo siento mucho, no sabía nada :-(. Vaya susto que habréis pasado. Espero que ya esté recuperada y siempre es mejor ir preparados por si acaso, pero espero que no le vuelva a pasar. Por lo que vengo leyendo en estos años en la lista internacional, parece que en época de primavera y verano (con el calor) suele ser más favorable para que los niños tengan más crisis, hay qupor María - Foro
Hola Omayra Me apunto también! Gracias!! María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Efectivamente Juanjo, las cantidades van de acuerdo con la edad y peso de cada niño y siempre este tratamiento, como cualquier otro, debe estar supervisado por el médico del niño. Muchas suerte. Un abrazo María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
El pasado 27 de Febrero edité una información relativa a la petición que una madre de mi centro de trabajo, había iniciado para solicitar un cambio en la legislación laboral amparándose en el "derecho de petición"con el fin de tratar de hacer posible la compatibilidad de la atención a los hijos con discapacidad con el trabajo diario. El lunes pasado le han hecho una entrevispor María - Foro
Hola Juanjo Elena no ha tenido ningún cambio desde que comenzó con el tratamiento de vit. B6 + Magensio, sigue acudiendo al mismo centro dese hace más de 20 años y sigue haciendo los mismos ejercicios y terapias de siempre. Ella pesa alrededor de 57 kgs. y toma 5 comprimidos diarios de Magnesioboi y 1 comprmido de Benadon 300 mg.. Los comprimidos se reparte de la siguiente manera desapor María - Foro
Muchísimas gracias Omayra, tus aportaciones nos son de muchísima ayuda a las familias Angelman. María - Elena 27 (del +) Madridpor María - Foro
Hola a todos En relación con la nota que nos aporta Paco sobre el Magnesio y la vit. B6, como muchos de vosotros sábeis, Elena lleva algo más de 2 años con este tratamiento y aunque es imposible saber si su mejoría es debida única y exclusivamente a este tratamient,o o se trata además de un proceso de maduración propio de la niña, realmente Elena puedo decir que está mucho mejor, nopor María - Foro
Hola a todos Acabo de editar en los diferentes muros de fb una nota informativa que he traducido para los padres, especialmente para aquellos que habéis enviado la documentación para participar en el ensayo: .............. Nota informativa sobre el ensayo clínico del dr. Weeber: ........ Saludos a todos He recibido varios correos electrónicos y llamadas telefónicas de los papor María - Foro
Hola Juanjo, soy María madre de Elena de 27 años con deleción. Mi hija afortunadamente es de los pocos casos que no tienen epilepsia. Estuvo en tratamiento con diferentes fármacos para controlar su hiperactividad y malas conductas, tuvo efectos secundarios no deseados y se decidió retirarle la medicación, en la actualidad controlamos bastante bien la hiperactividad con el tratamiento delpor María - Foro
Ensayo clínico con Minociclina - Dr. weeber. Al parecer se ha tomado la decisión de cambiar el protocolo de participación del ensayo. No será un estudio doble ciego. No creen que en este caso sea necesario dar placebo a los niños, prefieren comparar los resultados de cada niño, es decir, todos los niños recibiran la medicación durante 8 semanas y luego durante otras 8 semanas no recipor María - Foro
Hola a todos Os dejo un link para que podáis leer respecto del tema de la incapacitación legal. Es un tema que ojalá y ya no llegue a ningún otro padre porque nos haya funcionado el tratamiento del Dr. Weeber :-), o cualquier otro, pero por si acaso, hay que estar preparados para todo y por si sirve de algo mi experiencia, además del link, os copio lo que he comentado al respecto en mi mpor María - Foro
Juanjo ¿cuando comenzó Sara con el tratamiento de Betaina +ácido fólico......?. ¿A que edad tuvistéis el diagnóstico? No sabes cuanto me alegra ver los progresos de tu hija siendo tan pequeñita, realmente es asombroso! Me encantaría poder ver los vídeos de los que hablas y sobre todo que la pudieramos ver en las próximas jornadas, seguro que será un estímulo para muchos padrepor María - Foro
Sois la bomba, es que no paráis!....... así da gusto, que padres más marchosos!!. SUERTE!! María - Elena 27 (del +)por María - Foro